Projekthinweis: EsmAiL – Studie zur Versorgung der Akne inversa

Bekanntermaßen ist mir die Erforschung und Behandlung der schweren chronischen Hauterkrankung Hidradenitis Suppurativa (auch Akne inversa) ein besonderes Anliegen. Daher möchte ich heute auf eine vom Bund geförderte Studie aufmerksam machen.

Das bundesweite Projekt EsmAiL – Evaluation eines strukturierten und leitlinienbasierten multimodalen Versorgungskonzepts für Menschen mit Akne inversa startet mit dem Patienteneinschluss. Ich selbst bin im Beirat des Projektes.

Das Anliegen ist es, die Krankheitsbelastung von Betroffenen mit Akne inversa zu senken und die Lebensqualität zu steigern. Dazu werden zwei Versorgungskonzepte verglichen.

Teilnehmende Patienten unterstützen aktiv die praktische Versorgungsforschung und tragen zu neuem Erkenntnisgewinn bei, der wegweisend für die zukünftige Versorgung von an Akne inversa erkrankten Menschen sein kann. 


Darum geht es 

Jede Patientin und jeder Patient möchte eine bestmögliche Behandlung und Versorgung und eine Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität. Wir wollen das auch für Menschen mit Akne inversa sicherstellen. Dazu ist es notwendig, die Qualität der Versorgung immer wieder unter die Lupe zu nehmen. Genau das wollen wir mit unserer Studie tun. Es werden keine Medikamente getestet, sondern Daten im Behandlungsalltag erhoben. 


Das kommt auf die Teilnehmer und Teilnehmerinnen zu 

Im ersten Schritt werden Sie bei einer Studienärztin oder einem Studienarzt (Screener) vorgestellt und bei Erfüllen der Voraussetzungen in die Studie aufgenommen. Die Auflistung aller Screener finden Sie unter: 

www.esmail.eu 

Die Liste der Screener erweitert sich in Kürze weiter. Nach erfolgreicher Aufnahme werden alle Teilnehmer und Teilnehmerinnen der Studie entweder heimatnah bei Ihren vertrauten Ärztinnen und Ärzten oder zentralisiert von Ärztinnen und Ärzten in sogenannten Akne-inversa-Zentren behandelt. Dabei wird Ihre Akne inversa je nach Ausprägung und Schweregrad individuell behandelt. Wir werden Sie dann im Rahmen Ihrer Behandlung bitten, verschiedene Fragebögen online auszufüllen. Diese sind ein zentraler und wichtiger Teil der Studie, denn auf diesen Angaben werden zukünftige Behandlungspläne aufgebaut.


Was die Teilnehmer davon haben 

Mit ihrer Teilnahme können Betroffene dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Akne inversa weiter zu verbessern, was zukünftig auch ihnen selbst zugutekommen kann. Außerdem werden die Teilnehmer nach Abschluss eine Aufwandsentschädigung erhalten. Da es sich hier um eine Studie mit Patientinnen und Patienten in ganz Deutschland handelt – und nicht um Forschung im Labor – sind wir davon überzeugt, gemeinsam mit Ihnen einen wertvollen Beitrag zur Gesundheitsversorgung der Menschen mit Akne inversa zu leisten. 


Aber: Dazu brauchen wir die Mitarbeit von Menschen, die von Akne inversa/ Hidradenitis suppurativa betroffen sind

Sie können Sich auf der Seite www.esmail.eu eintragen oder eine Mail an esmail@esmail.eu schreiben und Ihr Interesse an einer Teilnahme bekunden.


Die persönlichen Daten sind zu jeder Zeit geschützt 

Selbstverständlich werden alle persönlichen Daten der Teilnehmer von der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt vertraulich behandelt. Die Angaben der Teilnehmer werden im Studienzentrum nur in pseudonymisierter Form ausgewertet, d. h. Ihre personenidentifizierenden Daten (wie z. B. Name, Vorname) werden durch einen Zahlencode ersetzt. Sämtliche Datenverarbeitungsprozesse erfolgen entsprechend der gelten Datenschutzgesetze bzw. DSGVO. Nach Abschluss der Studie wird es einen Bericht geben, der dann der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt wird. 


Was steckt hinter der Abkürzung EsmAiL? 

EsmAil steht für: Evaluation eines strukturierten und leitlinienbasierten multimodalen Versorgungskonzepts für Menschen mit Akne inversa. Diese Studie wird gefördert aus Mitteln des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), siehe https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/. 


Wer steckt dahinter? 

Die Studie wird von der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (Hautklinik und Interdisziplinäres Zentrum für Klinische Studien) in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e.V., dem Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg sowie der Barmer und Techniker Krankenkasse durchgeführt.

Ich selbst bin als Mitglied des Beirates des Projektes und als Ressortleiter Akne inversa der Deutschen Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e.V. involviert.


Mehr Info zum Thema Akne inversa/ Hidradenitis suppurativa hier auf meiner Seite

Weitere Infos und Blog-Beiträge zu Akne inversa (Hidradenitis suppurativa):