Weshalb ist es wichtig, mehr über die Erkrankung Akne inversa/ Hidradenitis suppurative herauszufinden?
Der Wissensstand zu der schweren entzündlichen Erkrankung Acne inversa/ Hidradenitis Suppurativa ist leider immer noch lückenhaft. Dies führt dazu, dass
- die Dauer vom ersten Auftreten von Symptomen bis zur Diagnose häufig immer noch Jahre vergehen,
- Patienten nicht optimal versorgt werden und die Erkrankung schneller fortschreitet und größeres Leiden verursacht, als dies bei einer guten medizinischen Versorgung der Fall wäre,
- Patienten von medizinischem Personal falsche Informationen erhalten, abgewiesen werden oder für die Erkrankung verantwortlich gemacht (Rauchen, Übergewicht) werden,
- Begleiterkrankungen nicht frühzeitig entdeckt werden,
- Patienten durch häufige und lange Ausfälle ihre Arbeit verlieren,
- Patienten sich aufgrund des hohen Leidensdrucks sozial isolieren,
- etc.
Was ist das Forschungsprojekt EpiCAi?
Das Forschungsprojekt EpiCAi (Epidemiology and Care in Acne inversa) ist ein Projekt eines internationalen Expertenkonsortiums unter der Leitung der Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz in Kooperation mit LENICURA (Link zum Deutschen Register Klinischer Studien).
Neben wissenschaftlichen Erkenntnissen soll aus den Umfragen eine Patienten-App für Akne inversa entstehen, die Patient:innen im Alltag mit der Erkrankung optimal unterstützt.
Mitmachen können alle PatientInnen, die mit der lAight®-Therapie behandelt werden und ihre Versorgung über die Software dokumentieren lassen.
Mehr Infos zur Studie EpiCAi finden sich hier.
Als Mitglied des EpiCAi-Experten-Konsortiums bitte ich Sie, liebe Patienten, ganz persönlich: Machen Sie mit, helfen Sie uns, die Erkrankung noch besser zu verstehen und so dass wir Betroffene besser unterstützen können!
Weitere Blog-Beiträge zu Akne inversa (Hidradenitis suppurativa):
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- Vortrag zu Akne inversa beim Fachtag in Lahr
- Vortrag von Dr. Kirschner zu Akne inversa bei der Deutschen Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e.V. (DGfW)
- Vortrag zu Akne inversa
- BVDD informiert zusammen mit Hautarzt Dr. Kirschner über Akne inversa
- Akne inversa Aufklärung auf T-online
- Als Akne inversa Experte gefragt
- ZaVAi – Netzwerk zur Verbesserung der Versorgungsqualität von Akne inversa Patienten
- Artikel zur lAight-Therapie
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- Spezialsprechstunde für chronische Abszesse und Akne inversa Rhein-Main, Mainz/ Wiesbaden
- Schweißdrüsenabszess – Spezialsprechstunde Rhein-Main / Mainz-Wiesbaden